Der Samstag startete mit einer Keynote von Richard Morley, der als Consumer Engagement Officer bei Cochrane arbeitet.
Second day of #ebmcon20 starts with a keynote by @RMEngagement – follow him on Twitter to learn more about Consumer Engagement in Cochrane. Yesterday he posted a lot of interesting links about this topic. pic.twitter.com/77St6CXzBs— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
#ebmcon20 Start in den 2. Kongresstag 🙂. pic.twitter.com/SoP0viw7xG— Cordula Braun (@CordulaBraun) February 15, 2020
Todo:@RMEngagement at #ebmcon20 Ebm-Congress 2020(The ebm-network @DNEbM now decided, that one member of the board should be a patient representative – as first step…) pic.twitter.com/Z6xSiUQLBc
— Lars G. Hemkens (@LGHemkens) February 15, 2020
Auf der Webseite des Cochrane Consumer Network gibt es eine Übersicht über die vielfältigen Möglichkeiten für Patient*innen und Verbraucher*innen, wie sie sich bei Cochrane einbringen können.
Nicht ganz trivial ist die Frage, was eigentlich der richtige Begriff für diese Zielgruppe ist. Dazu gibt es auch einen ausführlichen Post im Blog „Evidently Cochrane“.
Language matters – words you choose reveal something about what you think. #ebmcon20 pic.twitter.com/wesT3vG7jJ— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Aber egal welche Bezeichnung verwendet wird – entscheidend ist, dass nicht nur die Gesundheitsberufe beteiligt werden, sondern alle, die die Evidenz betrifft. Denn die Prioritäten von Patient*innen ist oft ganz anders als die der Gesundheitsberufe.
Priority setting with patients is important as their priorities often differ from those of physicians or researchers. #ebmcon20 pic.twitter.com/ZSx8PN7bUW— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Und die Beteiligung hat positive Auswirkungen.
Consumer engagement leads to better health outcomes #ebmcon20 pic.twitter.com/eSeU6ABsDi— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Und es gibt auch einen engen Bezug zum Thema „Bessere Forschung“:
Can patient and public involvement in research have a role in reducing research waste at all these 4 stages? I think so. #ebmcon20 https://t.co/NFgCmSzSH8 pic.twitter.com/98oVzpxbtu— Richard Morley (@RMEngagement) February 13, 2020
Eine weitere Erfahrung von Richard Morley: Berater für die James Lind Alliance.
Previously, @RMEngagement has been an adviser for @LindAlliance . Main task: Identifying treatment uncertainties and help setting priorities for research. #ebmcon20— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Bei Cochrane ist das Consumer Network ziemlich groß und vielfältig involviert:
Impressive numbers how many consumers are involved with Cochrane – however, great majority of English-speaking people. #ebmcon20 pic.twitter.com/D9VuzFwB77— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Consumers are involved in a lot of areas of Cochrane #ebmcon20 pic.twitter.com/zBCNWjIDWP
— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Das betrifft inzwischen auch die Cochrane Colloquia. Patients included – das wäre doch auch mal was für den EbM-Kongress…
Mein Wunsch für die nächsten EbM-Kongresse: Mehr Hirnschmalz in die Frage stecken, wie der Kongress patienten-inklusiver werden kann #ebmcon20 pic.twitter.com/wial0Z3STd— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Aber werden die Pläne bei Cochrane tatsächlich auch in die Tat umgesetzt? Da gibt es offensichtlich noch Luft nach oben:
What is the evidence that the ideas of consumer engagement work? Evaluations with some sobering results #ebmcon20 pic.twitter.com/DmKnTUUQfK— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Damit das besser wird, wurde das Projekt ACTIVE ins Leben gerufen.
The project ACTIVE aims to improve this situation, also online ressources available for review authors. #ebmcon20 pic.twitter.com/8FGiAb8Dvx— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Weitere Möglichkeiten, wie sich „consumers“ bei Cochrane beteiligen können:
Also check out @cochrane_crowd and Task Exchange. Cochrane Evidence Essentials will be translated into German in 2020. #ebmcon20— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Und wer größer denkt: Es gibt inzwischen ein globales Netzwerk für Patientenbeteiligung:
— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Auf der Seite von Cochrane findet man auch die Aufzeichnungen von Webinaren zum Thema.
Und auch in dieser Keynote gibt es Anregungen, was wir alle tun können:
How you can get involved – call for action what you can do today. #ebmcon20 pic.twitter.com/SLTniDREDo— Iris Hinneburg (@irishinneburg) February 15, 2020
Eine sehr gute Übersicht mit Ressourcen für alle, die sich mehr Patientenbeteiligung wünschen, gibt es in einem Post auf der Cochrane-Seite.
Übrigens hat Richard Morley die Slides seines Vortrags inzwischen online gestellt.